Ajout potentiel de deux maladies héréditaires à l’offre de tests génétiques

Ajout potentiel de deux maladies héréditaires à l’offre de tests génétiques

20 Déc 2023

Les membres du conseil d’administration de CORAMH sont fiers d’appuyer les démarches des différents acteurs du milieu des maladies rares pour l’ajout de deux maladies, dont le syndrome de Zellweger et la mucolipidose de type II, à l’offre de tests de porteur déjà existante.

Les membres du conseil d'administration de CORAMH sont fiers d’appuyer les démarches des différents acteurs du milieu des maladies rares pour l’ajout de deux maladies, dont le syndrome de Zellweger et la mucolipidose de type II, à l’offre de tests de porteur déjà existante chez les personnes originaires des régions du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord. Présentement, l’INESSS évalue la pertinence d’ajouter ces deux maladies, mais les délais sont longs.
Toute la population est invitée à répondre au sondage visant à connaître l'acceptabilité sociale de l'ajout de ces maladies. Vous pouvez accéder au sondage en cliquant ici : https://fr.surveymonkey.com/r/HZDFVLP
Nous vous invitons aussi à visionner le reportage de Mireille Chayer de Radio-Canada et à lire son reportage associé publié sur Radio-Canada pour en apprendre davantage sur le sujet.
Vous pouvez également consulter l'article de Louise Leduc de La Presse qui aborde aussi le sujet.