Historique

La Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH) est un organisme régional à but non lucratif qui œuvre dans le domaine des maladies héréditaires au Saguenay–Lac-Saint-Jean (Québec, Canada) depuis 1980.

Des parents, des chercheurs, des professionnels de différents milieux et des médecins se sont regroupés pour former CORAMH. Les fondateurs étaient animés d’un désir commun : doter la région d’un organisme indépendant dont l’objectif serait de trouver des solutions aux problèmes de santé liés à la présence de maladies héréditaires dans la région.

CORAMH regroupe des bénévoles qui proviennent de différents milieux :

  • Personnes atteintes de maladies héréditaires et leurs proches ;
  • Chercheurs issus de différents domaines ;
  • Médecins et professionnels de la santé ;
  • Intervenants de milieux socio-économiques, communautaires et éducatifs ;
  • Personnes intéressées par la cause.

 

La mission de CORAMH

CORAMH a pour mission d’informer, de sensibiliser et d’éduquer la population sur les maladies héréditaires et les déterminants génétiques de la santé. L’organisme réalise sa mission en transmettant à la population des notions de base sur la génétique et l’hérédité, en informant la population du mode de transmission des maladies héréditaires et en fournissant une description des maladies héréditaires fréquentes dans la région.

 

Les valeurs : Ce qui nous définit

Les actions de CORAMH s’articulent autour de cinq grandes valeurs qui guident le personnel et les bénévoles dans le développement de l’organisme.

 

  • Éducation : Partager des connaissances et des valeurs morales, intellectuelles et scientifiques par la transmission de notions de base sur l’hérédité et la génétique à la population.
  • Connaissance : Approfondir les concepts d’hérédité et de génétique par une démarche scientifique permettant de mieux comprendre la problématique des maladies héréditaires et informer des possibilités cliniques pour soutenir la prise de décisions éclairées.
  • Collaboration : Travailler en concertation avec la population et les professionnels de la santé afin d’entreprendre des actions collectives basées sur des valeurs et des intérêts communs.
  • Communauté : Partager des actions et des connaissances communes avec la population et les intervenants de la santé en lien avec les objectifs de l’organisme.
  • Rigueur : S’assurer par un processus de consultation auprès des experts de la qualité et de l’exactitude scientifique de l’ensemble des actions de l’organisme.

Vidéo corporative