L’année 2023 a surtout été marquée par l’engouement autour de la Politique québécoise des maladies rares publiée par le ministère de la Santé et des Services sociaux en juin 2022 suivi de la présentation de son plan d’action au Congrès de l’ACFAS en mai 2023.
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La Corporation de recherche et d’action sur les maladies héréditaires (CORAMH) est un organisme régional à but non lucratif qui œuvre dans le domaine des maladies héréditaires au Saguenay–Lac-Saint-Jean (Québec, Canada) depuis 1980.
CORAMH a pour mission d’informer, de sensibiliser et d’éduquer la population sur les maladies héréditaires et les déterminants génétiques de la santé. L’organisme réalise sa mission en transmettant à la population des notions de base sur la génétique et l’hérédité, en informant la population du mode de transmission des maladies héréditaires et en fournissant une description des maladies héréditaires fréquentes dans la région.