Adresses utiles
Cliniques spécialisées au Saguenay–Lac-Saint-Jean
Conseil génétique
Hôpital de Chicoutimi
305, rue St-Vallier, C.P. 67
Chicoutimi (Québec) G7H 5H6
Téléphone: (418) 541-1234 poste 3238
Les services offerts :
- Information sur les risques de transmission de la maladie, les alternatives de reproduction, l’analyse génétique et le diagnostic prénatal.
Clinique de pédiatrie du Saguenay
475, boul. Talbot
Chicoutimi (Québec) G7H 4A3
Téléphone: (418) 549-1034
Les services offerts :
- Diagnostic et suivi médical
- Clinique des maladies métaboliques
Clinique des maladies neuromusculaires
Hôpital de Jonquière
2230, rue de l’Hôpital, 7e étage
Jonquière (Québec) G7H 7X2
Téléphone: (418) 695-7777
Les services offerts :
- Prévention et dépistage de la maladie
- Diagnostic et suivi médical entres autres pour l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay, la dystrophie myotonique et la neuropathie sensitivomotrice
- Information
- Recherche clinique
Clinique des maladies lipidiques
Hôpital de Chicoutimi
305, rue St-Vallier C.P. 67
Chicoutimi (Québec) G7H 5H6
Téléphone: (418) 541-1043
Les services offerts :
- Prévention et dépistage de la maladie
- Diagnostic et traitement
- Information
- Recherche sur les dyslipidémies
Clinique de fibrose kystique
Hôpital de Chicoutimi
305, rue St-Vallier C.P. 33
Chicoutimi (Québec) G7H 5H6
Téléphone: (418) 541-1037
Les services offerts :
- Diagnostic et suivi médical
- Information
Associations et fondations des maladies héréditaires à fréquence élevée au Saguenay–Lac-Saint-Jean
Association de l’acidose lactique du Saguenay–Lac-Saint-Jean
C.P. 592, Place Centre-Ville
Jonquière (Québec) G7X 7W4
Courriel : info@aal.qc.ca
Site web : www.aal.qc.ca
Les services offerts :
- Regroupement des familles touchées par la maladie
- Soutien et entraide
Dystrophie musculaire Canada
Hôpital de Jonquière
2230, rue de l’Hôpital
Jonquière (Québec) G7H 7X2
Téléphone: (418) 695-7760
Site Internet: www.muscle.ca
Les services offerts :
- Aide matérielle et financière
- Soutien et information
- Programme d’aide pour le répit et le soutien à domicile
Groupe d’Aide aux Enfants Tyrosinémiques du Québec (GAETQ)
3540-B, 9e rang Ouest
Labrecque (Québec) G0W 2S0
Téléphone: (418) 481-1671
Courriel: info@gaetq.org
Site Internet: http://gaetq.org/
Les services offerts :
- Entraide et soutien
Fondation canadienne de la fibrose kystique / Association québécoise de la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada : www.fibrosekystique.ca
Fibrose kystique Canada du Québec : www.fibrosekystique.ca/quebec/
Andrée-Anne Guay
Présidente, région Saguenay
andree-anne.guay@csjonquiere.qc.ca
Les services offerts :
- Information
- Soutien et entraide
Fondation de l’Ataxie Charlevoix-Saguenay
1, Place Ville-Marie, 39ième étage
Montréal (Québec) H3B 4M7
Téléphone: (514) 878-8851
Télécopieur: (514) 866-2241
Site Internet: https://arsacs.com/
Autres coordonnées utiles
Association des conseillères et conseillers en génétique du Québec
Site Internet :http://accgq-qagc.ca/
Canadian Organization for Rare Disorders
151, Bloor Street West, Suite 600
Toronto (Ontario) M5S 1S4 Canada
Téléphone: (416) 969-7464 / 1-877-302-7273
info@raredisorders.ca
Site Internet : www.raredisorders.ca
Le Phare (maison de répit)
Le Phare, Enfants et Familles
2725, avenue du Mont-Royal Est
Montréal (Québec) H1Y 0A1
Téléphone: (514) 954-4848
Télécopieur : (514) 954-0044
www.phare-lighthouse.com
Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
110, avenue des Pins Ouest
Montréal (Québec) H2W 1R7
Administration
Montréal: (514) 987-5539
Sans frais: 1-888-987-5539
Courriel: administration@rqmo.org
info@rqmo.org
Site Internet: http://rqmo.org/
Service de biologie moléculaire et génétique médicale du CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean
Téléphone: (418) 541-1000 poste 3238
Société québécoise du Syndrome d’Angelman
Monsieur Paolo Di Vito
1005, Guy Street
Montreal (Québec) H3H 2K4
Téléphone: (514) 249-4900
www.angelman.ca
La Fondation des jumelles Coudé
http://fondationjumellescoude.org/
Alain Coudé et Louise Gagné: (450) 449-9105
Pour en savoir plus sur l’hérédité et la génétique
Génome Québec
Genetic Home Reference
American Society of Gene & Cell Therapy