Adresses utiles

Cliniques spécialisées au Saguenay-Lac-Saint-Jean

Conseil génétique
Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi
305, St-Vallier, C.P. 67
Chicoutimi, Qc G7H 5H6
Téléphone : (418) 541-1234 poste 3238

Les services offerts :

  • Information sur les risques de transmission de la maladie, les alternatives de reproduction, l’analyse génétique et le diagnostic prénatal.

 

Clinique de pédiatrie de Chicoutimi
475, boul. Talbot
Chicoutimi (Québec) G7H 4A3
Téléphone : 549-1034

Les services offerts :

  • Diagnostic et suivi médical
  • Clinique des maladies métaboliques

 

Clinique des maladies neuromusculaires
Centre de santé et de services sociaux de Jonquière
2230, rue de l’Hôpital
Jonquière, Qc G7H 7X2
Téléphone (418) 695-7777

Les services offerts :

  • Prévention et dépistage de la maladie
  • Diagnostic et suivi médical entres autres pour l’ataxie spastique de Charlevoix-Saguenay, la dystrophie myotonique et la neuropathie sensitivomotrice
  • Information
  • Recherche clinique

 

Clinique des maladies lipidiques
CSSS de Chicoutimi
305, St-Vallier C.P. 67
Chicoutimi (Québec) G7H 5H6
Téléphone (418) 541-1043

Les services offerts :

  • Prévention et dépistage de la maladie
  • Diagnostic et traitement
  • Information
  • Recherche sur les dyslipidémies

 

Clinique de fibrose kystique
Centre de santé et de services sociaux de Chicoutimi
305, St-Vallier C.P. 33
Chicoutimi, Qc G7H 5H6
Téléphone : (418) 541-1037

Les services offerts :

  • Diagnostic et suivi médical
  • Information

 

Associations et fondations des maladies héréditaires à fréquence élevée au Saguenay-Lac-Saint-Jean

Association régionale de l’acidose lactique
C.P. 592
Place Centre-Ville
Jonquière, Qc G7X 7W4

Courriel : info@aal.qc.ca
Site web : www.aal.qc.ca

Les services offerts :

  • Regroupement des familles touchées par la maladie
  • Soutien et entraide

 

Dystrophie musculaire Canada
Centre de santé et de services sociaux de Jonquière
2230, rue de l’Hôpital
Jonquière, Qc G7H 7X2
Téléphone : (418) 695-7760
Site Internet : www.muscle.ca

Les services offerts :

  • Aide matérielle et financière
  • Soutien et information
  • Programme d’aide pour le répit et le soutien à domicile

 

Groupe aide aux enfants tyrosinémiques du Québec (GAETQ)
3540-B 9e rang Ouest
Labrecque, Qc G0W 2S0
Téléphone : (418) 481-1671

Courriel : info@gaetq.org
Web : http://gaetq.org/

Les services offerts :

  • Entraide et soutien

 

Fondation canadienne de la fibrose kystique / Association québécoise de la fibrose kystique
Fibrose kystique Canada : www.fibrosekystique.ca
Fibrose kystique Canada du Québec : www.fibrosekystique.ca/quebec/

Andrée-Anne Guay
Présidente, région Saguenay
andree-anne.guay@csjonquiere.qc.ca

Les services offerts :

  • Information
  • Soutien et entraide

 

Fondation de l’ataxie de Charlevoix-Saguenay
1, Place Ville-Marie, 39ième étage
Montréal (Québec) H3B 4M7
Téléphone: 514 878-8851
Télécopieur:514 866-2241
Site Internet: https://arsacs.com/

 

Autres adresses utiles

Association des conseillères et conseillers en génétique du Québec

Site Internet :http://accgq-qagc.ca/

 

Canadian Organization for Rare Disorders
151 Bloor Street West, Suite 600
Toronto, Ontario M5S 1S4 Canada
Téléphone : (416) 969-7464 / 1-877-302-7273
info@raredisorders.ca
Site Internet : www.raredisorders.ca

 

Le Phare (maison de répit)
Le Phare, Enfants et Familles
2725 avenue du Mont-Royal Est
Montréal, Québec H1Y 0A1
Tel: (514) 954-4848
Télécopieur : 514-954-0044
www.phare-lighthouse.com

 

Regroupement québécois des maladies orphelines (RQMO)
110, avenue des Pins Ouest
Montréal (Québec) H2W 1R7

Administration
Montréal : (514) 987-5539

Sans frais : 1-888-987-5539
Courriel : administration@rqmo.org
info@rqmo.org
Site Internet: http://rqmo.org/

 

Société québécoise du Syndrome d’Angelman
Monsieur Paolo Di Vito
1005 Guy Street
Montreal, Quebec
H3H 2K4 Canada
Téléphone: 514-249-4900
www.angelman.ca

 

La Fondation des jumelles Coudé
http://fondationjumellescoude.org/
Alain Coudé et Louise Gagné: 450 449-9105

 

Pour en savoir plus sur l’hérédité et la génétique

Génome Québec

http://www.genomequebec.com/

Genetic Home Reference

https://ghr.nlm.nih.gov/

American Society of Gene & Cell Therapy

https://www.asgct.org/