Ajout de deux maladies à l’offre de tests de porteur déjà existante, en attente d’une annonce du Ministre de la Santé.

Ajout de deux maladies à l’offre de tests de porteur déjà existante, en attente d’une annonce du Ministre de la Santé.

22 Oct 2024

Les membres du conseil d’administration de CORAMH appuient les démarches des différents acteurs du milieu des maladies rares pour l’ajout de deux maladies, dont le syndrome de Zellweger et la mucolipidose de type II, à l’offre de tests de porteur déjà existante.

Les membres du conseil d'administration de CORAMH appuient les démarches des différents acteurs du milieu des maladies rares pour l’ajout de deux maladies, dont le syndrome de Zellweger et la mucolipidose de type II, à l’offre de tests de porteur déjà existante chez les personnes originaires des régions du Saguenay–Lac-Saint-Jean, de Charlevoix et de la Haute-Côte-Nord.
L'INESSS a publié en juillet dernier une recommandation favorable à l'ajout de la maladie du spectre de Zellweger  et de la mucolipidose de type II . Le CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean est en attente de l'annonce officielle du ministère de la santé et des services sociaux pour compléter l'ajout de ces deux maladies.
Pendant ces délais, un nouveau reportage a été publié sur Radio-Canada. Il fait état d'une mère qui aurait voulu savoir qu’elle était porteuse de la mucolipidose de type II. Nous vous invitons à visionner le reportage complet de Claude Bouchard de Radio-Canada et à lire son reportage associé publié sur Radio-Canada pour en apprendre davantage sur le sujet.
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