Chicoutimi, le 30 mars 2022 - Le 30 mars se tenait en présentiel cette fois, l’assemblée générale annuelle 2021 de CORAMH. L’événement a permis de présenter aux membres du conseil d’administration et aux partenaires présents le bilan de l’année faisant face pour une deuxième année à la pandémie. Chaque année, l’assemblée annuelle est l’occasion de souligner les accomplissements de l’organisme et de faire connaître les différentes stratégies mises en place pour exercer sa mission, soit celle de sensibiliser la population à la fréquence élevée de maladies héréditaires présentes dans la région.

Jeu d’évasion en ligne sur le thème de l’hérédité et la génétique
La diffusion du Programme d’information génétique étant plus difficile en raison de la pandémie, l’organisme devait trouver une alternative innovante pour diffuser son message de façon virtuelle et lui permettre de poursuivre sa mission au quotidien. « Nous avons eu l’idée de créer un jeu d’évasion en ligne accessible à toute la population, et ce, gratuitement. Il s’agit d’une activité de transfert de connaissances virtuelle, novatrice et ludique, qui permet de partager des notions de base sur la génétique, l'hérédité, les maladies héréditaires récessives et l’offre de tests de porteur. », mentionne Sophie Girard, directrice générale.

Ce nouveau jeu d’évasion, conçu en collaboration avec notre partenaire l’Agence Polka/Arsenal, continue de pallier la diminution du nombre de conférences présentées dans les institutions scolaires. Ce nouvel outil d’information permet de rejoindre le public cible de l’organisme, soit les jeunes de 18 à 35 ans. Il y a huit énigmes à résoudre pour compléter le jeu d’évasion. Nous avons fait le lancement du jeu par le biais d’une campagne numérique visant à faire connaître cet outil auprès des jeunes qui se retrouvent souvent sur les différents réseaux sociaux. Le jeu est également partagé dans les institutions scolaires auprès des enseignants.es pour d’augmenter sa visibilité. Depuis le 1er novembre 2021, il est désormais possible d’aller jouer à notre nouveau jeu d’évasion directement en ligne au evasion.coramh.org/.

Campagne d’information grand public
Nos activités réalisées auprès du grand public démontrent la continuité de l’engagement de CORAMH envers sa communauté et le transfert de connaissance en lien avec la problématique des maladies héréditaires reste au cœur de nos préoccupations. Pour nous, une nouvelle campagne demeure une bonne façon d’atteindre un plus large public sur différentes plateformes. La pandémie nous a démontré la nécessité de trouver des alternatives à la présentation du Programme d’information génétique présentésurtout dans les institutions scolaires. C’est pour cette raison qu’en 2021, l’organisme a élaboré une campagne de sensibilisation grand public diffusée dans les médias régionaux. Cette campagne est inspirée de celle mise en place il y a quelques années, mais elle est axée davantage sur les grands rôles de CORAMH soit: informer, sensibiliser et éduquer la population sur la fréquence élevée de certaines des maladies héréditaires dans la région.

Nous avons lancé cette toute nouvelle campagne sous le thème « Pour certaines réponses, il y a CORAMH » qui s’adresse à la population du Saguenay–Lac-Saint-Jean. L’objectif était d’atteindre un plus large public et c’est pourquoi elle a été diffusée parallèlement sur différentes plateformes telles que médias traditionnels et numériques en 2021. Vous la verrez apparaître également au cours des prochains mois.

Faits marquants en 2021…
Malgré l’annulation de plusieurs de nos activités, nous avons eu l’occasion de tenir notre Tournoi de golf annuel remportant un franc succès avec plus de 260 joueurs. Grâce à la générosité de tous nos partenaires, un montant exceptionnel de 45 000$ a été amassé lors de cette 16e édition.

L’année s’est terminée en décembre en grand, avec une nouvelle activité de financement, la toute première édition du « Défi 42 KM au profit de CORAMH ». Ce défi est l’initiative d’une des précieuses bénévoles de l’organisme, Frédérique B. Gauthier, directrice générale adjointe chez Piscines Soleil Plus qui nous a permis d’amasser la somme de 12 500$.

CORAMH est fier d’avoir pu renouveler son appui financier à des étudiants et étudiantes en remettant un montant de 15 0000$ en bourses d’études supérieures sur des projets portant sur les maladies héréditaires.

Voici la composition du conseil d’administration 2021-2022:
Maître Raphaël Tremblay, avocat chez Tremblay Parents avocats et avocates inc. a renouvelé son mandat de Président de l’organisme pour une quatrième année consécutive, soulignons qu’il est membre du CA depuis 2012.

Les administrateurs et administratrices :
• Mme Nadine Arbour, Directrice ÉCOBES Recherche et transfert, Cégep de Jonquière (Viceprésidente)
• Pre Elise Duchesne, Professeure/chercheure à l’Université du Québec à Chicoutimi (Trésorière)
• Mme Marielle Tremblay, Professeure/chercheure retraitée à l’Université du Québec à Chicoutimi
(Secrétaire)
• M. Simon-Pier Lefebvre (Administrateur)
• M. Bernard Lapointe, représentant de la tyrosinémie (Administrateur)
• M. Etienne Khoury, Directeur des opérations, exploitation et développement, ECOGENE-21
(Administrateur)
• Dr Mathieu Desmeules, Pédiatre au CIUSSS Saguenay–Lac-Saint-Jean (Administrateur)
• M. Sabin Boudreault, Représentant de l’association de l’acidose lactique (Administrateur)
• Mme Josianne Leblanc, Conseillère en génétique au CIUSSS du Saguenay–Lac-Saint-Jean
(Administratrice)
• Dr Jean-Denis Brisson, Neurologue au CIUSSS Saguenay–Lac-Saint-Jean (Administrateur)
• Pre Mélissa Lavoie, Professeure à l’Université du Québec à Chicoutimi (Administratrice)
• M. Jacques Rondeau, Directeur de division chez IG Gestion de patrimoine (Administrateur)
• M. Patrice St-Gelais, Enseignant au Cégep de Jonquière (Administrateur)
• Mme Johanne Desbiens, Représentante de la neuropathie sensitivo-motrice (Administratrice)
• Dre Tania Cruz Marino, Médecin-généticienne au CIUSSS Saguenay–Lac-Saint-Jean
(Administratrice)

Voici l’équipe de travail
- Mme Sophie Girard, directrice générale
- Mme Maryse Gagné, professionnelle scientifique
- Kim Audet, Chargée de projets scientifiques

CORAMH tient à souligner le soutien remarquable de ses nombreux partenaires et bénévoles qui se sont montrés présents tout au long de l’année, malgré la situation et les enjeux.